Активистов на идею натолкнула история четырехмесячной Ани Новожиловой, которой требуется лекарство за 160 миллионов рублей.
По словам руководителя общественного движения «Помощь семьям СМА» Анастасии Трошиной, рабочая группа уже создана. Планируется привлечь экспертов в медицинской сфере. Активисты планируют, что закон будет принят в весеннюю сессию в Госдуме РФ.
В инициативную группу включены общественники Екатеринбурга, представители благотворительного центра «Радуга», а также депутаты Госдумы от региона Сергей Чепиков и Игорь Торощин.
Аня Новожилова имеет редкое заболевание под названием спинальная мышечная атрофия (СМА), при котором дети в большинстве случае не доживают до двух лет. Эффективным лекарством против заболевания является Zolgensma. Его стоимость составляет 2,1 миллиона долларов. На данный момент собрано 15 миллионов рублей.
Представители Минздрава Свердловской области сообщили, что у них помощи в приобретении данного препарата никто не просил.
Футбольный клуб «Урал» из Екатеринбурга записал видео в поддержку Ани.
Свежие комментарии