На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)

tagilcity

253 подписчика

Свежие комментарии

  • Natalia Kulik
    Глядя на морду Гинзбурга, начинаешь верить в загробный мир и в чертейПротестировать ва...
  • Аркадий Шацкий
    И ведь он до последнего участвовал в управлении страной, сколько ещё таких, тоже будут ждать пока сами вымрут?Умер соратник Ель...

Маленькой екатеринбурженке со СМА собрали 2,4 миллиона долларов на лекарство

Выражаем огромную благодарность Владимиру Сергеевичу Лисину, который взял на себя остальные расходы. Спасибо за семь рукопожатий — Евгению Вадимовичу Ройзману и Лейле Гусейновой,написано в посте.

По словам родителей, клиника согласилась снизить стоимость лечения, и 20 февраля сбор средств был закрыт. Помощь в сборе также оказали спортсмены ФК «Урал», записав видеообращение.

У девочки диагностирована СМА, это тяжелое заболевание, которое успешно лечится, но за пределами России. В США таким пациентам вводят лекарство Zolgensma, стоимость препарата — 160 миллионов рублей.

Напомним, ранее родителей маленькой Ани вызвали в СК. Правоохранителей заинтересовал пост в соцсети о сборе денег. Однако после общения представители ведомства убедились, что в России не осуществляется финансирование лечения детей со СМА.

Ранее в Красноярске умер двухлетний мальчик с этим диагнозом. Ребенок не дождался помощи. Его отец вышел на пикет к зданию правительства. После этого СК региона возбудил два уголовных дела по статьям «Причинение смерти по неосторожности» и «Халатность, повлекшая по неосторожности смерть».

 

Ссылка на первоисточник

Картина дня

наверх