tagilcity

190 подписчиков

Свежие комментарии

  • Елена Бреслова
    С водителя удержать штраф в 10-кратном размере средств, потраченных на лечение и содержание собаки!«Собака при смерт...
  • галина
    Если к таким людям не приезжает скорая, то к нам она не приезжает вообще. Вот результат принудительной прививки. Не в...Умер замглавы слу...
  • Елена Бреслова
    Полицейским и отравителям бумеранга соответствующего! Отравись своей желчью, урод!На отравление дом...

«Лекарство за 150 миллионов»: фильм про тяжелобольных детей покажут в Екатеринбурге

«Лекарство за 150 миллионов»: фильм про тяжелобольных детей покажут в Екатеринбурге

Показ документального фильма «Дети-СМАйлики. Выиграть жизнь в лотерею» пройдет в Ельцин Центре 3 апреля. Над созданием фильма работали команды E1.RU и Сети городских порталов.

Журналисты встретились с семьями малышей с диагнозом СМА из Екатеринбурга, Челябинска, Барнаула, а также с врачами и представителями благотворительных фондов.

В их числе экс-глава Екатеринбурга, политик Евгений Ройзман, который рассказал, как родители самоотверженно сражаются за своих детей.

С 2019 года в России официально зарегистрирован и применяется препарат «Спинраза», который стоит около 150 миллионов рублей. Он не по карману большинству семей. И малыши с таким редким, но смертельным диагнозом продолжают умирать.

Это кино о том, как в России оказывают помощь малышам со спинальной мышечной атрофией (СМА), как родители вынуждены биться за положенные бесплатно лекарства и собирать средства на укол буквально по рублюотметили создатели фильма.

После показа желающие обсудить рассказанное в фильме, смогут сделать это вместе с родителями и экспертами — основателем благотворительного фонда Евгением Ройзманом и детским омбудсменом Игорем Мороковым.

Напомним, в середине марта после инъекции самого дорого укола в мире вернулся в Екатеринбург малыш со СМА Миша Бахтин.

 

Ссылка на первоисточник

Картина дня

наверх