Показ документального фильма «Дети-СМАйлики. Выиграть жизнь в лотерею» пройдет в Ельцин Центре 3 апреля. Над созданием фильма работали команды E1.RU и Сети городских порталов.
Журналисты встретились с семьями малышей с диагнозом СМА из Екатеринбурга, Челябинска, Барнаула, а также с врачами и представителями благотворительных фондов.
В их числе экс-глава Екатеринбурга, политик Евгений Ройзман, который рассказал, как родители самоотверженно сражаются за своих детей.
С 2019 года в России официально зарегистрирован и применяется препарат «Спинраза», который стоит около 150 миллионов рублей. Он не по карману большинству семей. И малыши с таким редким, но смертельным диагнозом продолжают умирать.
Это кино о том, как в России оказывают помощь малышам со спинальной мышечной атрофией (СМА), как родители вынуждены биться за положенные бесплатно лекарства и собирать средства на укол буквально по рублюотметили создатели фильма.
После показа желающие обсудить рассказанное в фильме, смогут сделать это вместе с родителями и экспертами — основателем благотворительного фонда Евгением Ройзманом и детским омбудсменом Игорем Мороковым.
Напомним, в середине марта после инъекции самого дорого укола в мире вернулся в Екатеринбург малыш со СМА Миша Бахтин.
Свежие комментарии