СМА является генетическим заболеванием, при котором ребенок не может сначала двигать руками и ногами, держать спину, потом начинают отказывать мышцы внутри организма, появляются проблемы с дыханием и глотанием. В результате перестает биться сердце.
Семья обращалась в суд, чтобы добиться выделения препаратов для лечения. Он был выигран. Лекарство семья получила через месяц.
Однако болезнь продолжает прогрессировать. Отмечается, что на этот год лекарство есть, но что будет дальше неизвестно.
Чтобы полностью вылечиться, Зарине требуется препарат Zolgensma. Один его укол способен остановить развитие болезни, но у него имеется ограничение.
Там или возраст до двух лет или масса до 20 килограмм, объяснил кандидат медицинских наук, невролог, иммуногенетик Александр Нурмышкин.
При этом препарат не имеет регистрации в России, а потому бесплатно его получить не представляется возможным. Стоимость укола составляет 155 миллионов рублей. На данный момент собрано уже более 63 миллионов рублей.
Напомним, в начале сентября стало известно, что Минздрав закупит лекарство для 1.5 месячного екатеринбуржца со СМА. Мальчику требуются инъекции «Спинразы». Каждая из них стоит восемь миллионов рублей. Для первоначального курса необходимо четыре укола.
Свежие комментарии